Syk identitet
Lesetid: 6 minutterEn traumatisk livsendring, som for eksempel kronisk og alvorlig sykdom, presser fram store endringer i et menneskes identitet. Alvorlig sykdom er en svært vanskelig opplevelse for den som blir rammet.
Særlig mennesker som rammes av sykdom som ikke lar seg forklare medisinsk, får utfordringer knyttet til identitet. For å kunne si noe om hvordan identiteten blir påvirket av slike livsendringer, undersøkte jeg identitetsopplevelse hos pasienter med sykdommen ME, eller kronisk utmattelsessyndrom som den også kalles. De funnene jeg har gjort kan relateres til andre store livsendringer hos mennesker, som ulykker, funksjonshemning eller samlivsbrudd. Uansett årsak kan virkningen av slike store livsendringer være alvorlig og påvirke personens opplevelse av selvet..
Hva er ME?
En god beskrivelse av sykdommen ME er at den ikke er dødelig, men likevel stjeler den livet til den som blir rammet. ME er en mystisk sykdom og ingen har klart å finne noen forklaring på hva som utløser sykdommen. Både mellom forskere, leger og pasientene selv er det uenighet om hva ME egentlig er. Det mest grunnleggende stridsspørsmålet er om ME er en psykisk eller en somatisk sykdom.
Det som først og fremst kjennetegner ME er leddsmerter og konstant utmattelsesfølelse, men det følger også en rekke andre plager med sykdommen. Den utmattelsesfølelsen som ME-syke opplever kan ikke sammenliknes med vanlig tretthet eller slitenheten man føler hvis man har gått en lang tur, eller hatt en hektisk uke på jobb. Den utmattelsen ME-syke føler, er noe helt annet.
Siden det ikke finnes noen prøver som kan bekrefte eller avkrefte at man har ME, må man først utelukke sykdommer med liknende symptomer før man kan sette en ME-diagnose. Behandling som gjør ME-pasienter helt friske vet man lite om, og også dette er det stor uenighet om både leger mellom, innad i pasientgruppene og ikke minst mellom lege og pasient.
Syk, frisk eller noe imellom?
Vi mennesker forholder oss til andre ved hjelp av kategorier som forteller noe om hva og hvem de er. De to viktige kategoriene i mine analyser er «syk» og «frisk», det finnes ingen kategori i tillegg til disse. Det man forventer når man blir syk og går til legen med sine plager, er at man får behandling og blir frisk. De sykdommene man ikke klarer å forklare medisinsk, og som heller ikke lar seg kurere, utfordrer kategorisystemet vårt. Dette er vanskelig både for leger, pasienter og samfunnet rundt.
Problematisk skille mellom kropp og sjel
Mine analyser tydet på at en stor del av problemet med slike uforklarlige sykdommer er det skillet som ofte settes mellom kropp og sjel i det vestlige samfunnet. Selv om både leger og pasienter i dag stort sett er enig om at det ikke går an å skille mellom psyke og soma, fungerer det helt annerledes i praksis. Når man ikke finner en somatisk årsak for pasientens plager, tar man i bruk psykiatriske forklaringsmodeller. Man har ingen medisinske forklaringsmodeller som forklarer sykdom som både psykisk, sosialt og somatisk samtidig. Dette er bakgrunnen for den uløselige diskusjonen om ME har et fysisk eller psykisk utgangspunkt.
Etnografiske undersøkelser i cyberspace
Metoden jeg brukte for undersøkelsene mine var en alternativ form for deltagende observasjon. Etter tips fra en av de jeg var i kontakt med, valgte jeg å bruke et frittstående internettforum for ME-syke, og flere personlige blogger skrevet av ME-syke som grunnlag for analysene mine. Dette viste seg å være svært effektivt for innsamling av data. Temaene som ble tatt opp på forumet og i bloggene ga meg også en pekepinn om hva kronisk syke mennesker er spesielt opptatt av.
Det individuelle selvet
I Vesten er alle vant til å tenke på seg selv som et eget individ som ingen andre skal bestemme over. Vi har individuelle rettigheter, en egen identitet og gjør egne valg. Denne forståelsen av selvet er spesiell for den vestlige tenkemåten, og skiller seg fra måten de fleste andre i verden tenker. I deler av verden utenfor Vesten kan man for eksempel se en person som en del av en slektslinje, eller som en som eksisterer kun i sammenheng med sosialt bestemte roller. I disse samfunnene handler ikke en person bare på vegne av seg selv, men på vegne av hele slekten sin.
Hva er det som gir oss identitet?
Vår personlige identitet er heller ikke noe vi er født med. Størstedelen av vår identitet er noe vi opparbeider oss gjennom livet. Kjønn og alder sier noe viktig om vår identitet, og er et aspekt ved identiteten som vi ikke har kontroll over. Andre elementer som sier noe om identitet, er ting som utdanning, jobb, bosted, inntekt og klesstil. Dette er noe man opparbeider seg over tid, og noe man selv kan påvirke og endre. Den kjente sosiologen Pierre Bourdieu kaller dette for kulturell kapital. Den kapitalen vi har opparbeidet oss sier både noe til oss selv og til andre om hvem vi er, og det er viktig for oss at vi klarer å beholde denne kapitalen. For en som er kronisk og alvorlig syk vil sykdommen ofte føre til at man mister opparbeidet kapital.
Identitet påvirkes av langvarig sykdom
Mange som blir kronisk syke klarer ikke å beholde jobben sin eller delta i samfunnslivet forøvrig. Noen klarer aldri å komme inn i arbeidslivet, fullføre grunnleggende skolegang eller å ta utdanning.
Den som ikke klarer å være i jobb, mister en svært viktig sosial arena for å opprettholde identitet. Når man ikke lenger klarer å delta i viktige sosiale nettverk som for eksempel arbeidsplassen, mister man mye av det man har til felles med sine venner. Som alvorlig syk klarer man ikke å holde følge med det livet vennene lever på andre områder heller, hverken aktivitetsnivået eller farten de har. Det kan bli sårt og vanskelig å være vitne til at andre så lett klarer å gjøre alle de tingene en selv sliter med å gjennomføre. For mange medfører dette at de trekker seg gradvis unna andre, og isolerer seg mer og mer. Mange kutter ut venner fordi de ikke har overskudd til dem.
Venner og kjente på sin side opplever også at de syke trekker seg unna, og tolker dette som mangel på interesse.
Et verdifullt liv
Trangen til å samle kulturell kapital er grunnleggende. Mange er opptatt av å oppnå flest mulig av de kulturelt skapte elementene som viser både for oss selv og for de rundt oss hvilken plass vi har på den sosiale rangstigen i samfunnet. Når noen blir alvorlig syk, vil denne kapitalen stå i fare. Det er en vanskelig prosess, for sammen med den posisjonen man har i samfunnet, mister man også mye av sin identitet. Tap av identitet kan føles som en personlig tragedie .
Å opprettholde fasaden
Det moderne samfunnet legger føringer for hva det vil si å være normal, og setter krav og forventninger til hvordan vi skal framstå. Her spiller media en stor rolle. Det er viktig at kroppen fungerer tilfredsstillende for at man skal bli sett på som et normalt menneske. Samfunnet forventer at man skal bidra på et høyt nivå. Derfor bør man framstå som frisk for å unngå merkelapper som udugelig, lat eller verdiløs.
Mange som er rammet av sykdom vil gå langt for å skjule sykdommen sin, og på den måten beholde sin plass i den friske verden i hvert fall for en stund. De som er så syke at de ikke klarer å leve opp til samfunnets forventninger, lærer seg å prioritere slik at de gjør det som er mest viktig. Andre strategier syke kan bruke for å kamuflere sykdommen sin, kan være å påta seg minst mulig ekstraoppgaver, eller å gå over i en mindre krevende stilling.
Å komme videre
Det er ydmykende å ikke klare å gjøre det mange andre klarer og det er frustrerende å oppleve mangel på forståelse fra venner og familie som ikke klarer å sette seg inn i hvordan en har det, og som stadig kommer med velmente råd eller ubetenksomme kommentarer.
Kronisk syke mennesker, kanskje særlig de som har en ubestemmelig sykdom som ME, vil ofte finne det verdifullt å ha kontakt med andre mennesker med samme sykdom som dem selv. Her møter de forståelse for sine plager, får råd og tips om tiltak for å få en bedre hverdag, og får selskap av andre som er i samme situasjon og som forstår hvordan en selv har det. Man er i samme båt – et stykke utenfor samfunnet forøvrig.
Pingback: Verdt å lese « Sub Persona()