Forskningens pionérområder

Forskning på funksjonshemning kan bli et av de mest spennende tverrfaglige feltene i årene som kommer.

På et seminar for noen måneder siden fikk jeg kritikk fra en kollega for å ha brukt begrepet «tverrfaglig» der jeg burde ha brukt «flerfaglig». Poenget er godt. Flerfaglige samarbeid, altså prosjekter som bringer sammen forskere fra ulike faglige tradisjoner, er vanlige – og kan være svært nyttige. Likevel finnes det tilfeller der flerfaglighet ikke er nok, tilfeller der reell tverrfaglighet er det som kreves: Altså en forskningsmessig tilnærming der det trekkes på flere faglige tradisjoner og metodologier, eventuelt der forskere fra ulike fagområder samarbeider så tett at grensene mellom fagområdene deres overskrides og oppløses. Det er et slikt tilfelle – tilfellet funksjonshemning – som jeg skal bruke denne spalten på.

Jan Grue (1981) disputerte i 2012 med avhandlingen Interdependent Discourses of Disability, og arbeider som post.doc-stipendiat ved Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi, Universitetet i Oslo. Foto: Ane Sangnes.

Nå i det siste har det vært mye medieoppmerksomhet rundt funksjonshemning: Tv-programmet Ingen grenser, magasinet Selvsagts liste over foretrukne og ikke foretrukne ord og begreper, og den første episoden av programserien Harde Fakta, der Jon Hustad gir alliansen mellom udugelige byråkrater og egoistiske rullestolbrukere skylden for at boligprisene har steget så kraftig.

Hver på sin måte viser disse temaene behovet for en sterkere og mer tverrfaglig akademisk tilnærming til spørsmål om funksjonshemning.

 

Heltefortellinger og politisk korrekthet

Seersuksessen Ingen grenser, der grupper av mennesker med funksjonsnedsettelser forserte mer eller mindre vill natur, var bygget opp som fortellinger. Vi kjenner strukturene godt fra litteratur- og medievitenskapen. Heroiske individer kjemper mot naturen og mot seg selv, overvinner alt, og når, bokstavelig og metaforisk, toppen av fjellet. Noen kommentatorer påpekte imidlertid at ikke alle grenser kan sprenges av individer alene – det finnes sterke strukturelle begrensninger som praktisk talt alle mennesker med funksjonsnedsettelser møter hver dag. Disse begrensningene lar seg ikke hovedsakelig identifisere ved hjelp av humanistiske undersøkelsesmetoder, men derimot av sosiologien, samfunnsgeografien og statsvitenskapen.

Magasinet Selvsagt fikk mye tyn for å ha lansert en strengt politisk korrekt liste over ord som bør unngås av journalister og andre som ytrer seg profesjonelt i det offentlige rom. «Mennesker med funksjonsnedsettelser,» men ikke «de handikappede»? Hva blir det neste? Får vi ikke lov til å si «krøpling» lenger heller, nå? Det er ikke første gang reaksjonene på ideologisk språkrøkt har vært sterke og sinte. Lignende debatter har kommet i tilknytning til kjønn, etnisitet, og seksuell legning. Fagtradisjonene som best undersøker slike spørsmål hører hjemme på en rekke ulike områder, med idéhistorie, lingvistikk og kjønnsforskning som tre opplagte kandidater.

Hva gjelder Jon Hustad, begikk han en klassisk feilslutning. Ikke bare ble kravene om universell utforming tolket som spesialtilpasning til rullestolbrukere, heller enn design- og bygningsstandarder som tar hensyn til et bredest mulig befolkningsgrunnlag. Det er fort gjort: Man ser rullestolsymboler overalt, men sjelden symboler for cerebral parese, epilepsi, hjerte- og lungesykdom, og alle de andre diagnosene som ligger til grunn for funksjonsnedsettelser. I følge Verdens helseorganisasjon er ca. 1 milliard mennesker funksjonshemmede på verdensbasis – og for å komme frem til det tallet må vi snakke med både demografene, spesialistene på folkehelse og forskere med kompetanse innen det nye, tverrfaglige feltet disability studies, altså funksjonshemningsforskning.

Det hadde heller ikke skadet å trekke arkitektene, ingeniørene og samfunnsøkonomene inn i samtalen, så vi kunne fått snakket om de reelt sett svært lave kostnadene ved å ha universell utforming som krav til nye bygg: 1-2% av totalen. Norge har kommet relativt langt når det gjelder tilgjengeliggjøring av offentlige bygg og kontorer, men svært kort når det gjelder transportmidler, private virksomheter og boliger. Det er fint å kunne gå i Operaen – hvis man kommer seg dit. Og for å nærme oss studenthverdagen: skal man flytte til Oslo for å studere er det enda finere å ha mer enn én mulighet på boligmarkedet – og kanskje til og med kunne besøke venner i deres hybler og kollektiver.

Disability studies: Et nytt felt

Tverrfaglighet eller flerfaglighet? Jo takk, begge deler. Flerfaglighet når spesialkompetanse innen feltene jeg nevner over er tiltrengt, men tverrfaglighet for å tydeliggjøre at funksjonshemning er et tema som ikke er tilstrekkelig godt forstått innen noen av de etablerte fagtradisjonene. Å snakke om funksjonshemning innebærer å snakke om kropp, og på samme måte som kjønnsforskningen i sin tid fikk frem i lyset det faktum at vi ofte sier «menneske» og mener «mann», så forsøker den tverrfaglige funksjonshemningsforskningen å få på det rene at vi ofte sier «menneske» og mener «menneske uten sykdommer, gjennomsnittlig høy og sterk, fortrinnsvis i alderen 18-67». Det handler om normalitet og tankevaner, og det handler om å se verden med et kritisk blikk.

I USA og i England er disability studies til dels et etablert fagområde, med professorater og enkelte doktorgradsprogrammer. I Norge er vi en liten håndfull forskere som har skrevet oss opp mot denne tradisjonen med forankring i etablerte fagmiljøer – språkforskning og samfunnsforskning, for det meste. Det betyr ikke at det ikke har blitt forsket på funksjonshemning i Norge tidligere; tvert imot. Den norske velferdsstaten var tidlig ute med å etablere en progressiv og inkluderende holdning til funksjonshemning, og en del av satsningen innebar kartlegging, forskning og utredning. Samtidig har vi nok hengt etter når det gjelder funksjonshemningens kultur- og idéhistorie, for ikke å snakke om de filosofiske og ideologiske aspektene av fenomenet. Det finnes mange kritiske lesninger av måten kjønn og etnisitet har blitt fremstilt på i klassisk litteratur og film, og slike lesninger har bidratt til å gjøre oss mer oppmerksomme på ukritiske fremstillinger.

Når kvinner homofile og etniske minoriteter blir stereotypisk fremstilt, oppdager vi det lettere enn når det samme skjer med funksjonshemmede. Det er fordi den kritiske grunnholdningen er alminneliggjort. Et kort eksempel: Det hadde vært spennende, nyttig og produktivt med nylesninger av hvordan kroppslig annerledeshet og funksjonshemmingsrelaterte motiver har blitt anvendt i norsk litteratur. Det er ikke som om tilfanget er lite. I Markens grøde har vi Inger Sellanrås hareskår, i Ellevte roman, bok atten har vi Bjørn Hansens rullestol. Og som min kollega Halvor Hanisch har påpekt: Henrik Ibsens Lille Eyolf er et usedvanlig rikt materiale for disability studies-analyser.

Et globalt anliggende

Funksjonshemning er ikke et rent velferdsstatlig anliggende – det finnes ikke bare like mange funksjonshemmede i fattigere land enn Norge, men proporsjonalt sett langt flere, ettersom folkehelse har stor betydning for hva som utvikler seg til en permanent funksjonsnedsettelse og hva som ikke gjør det. Dermed snakker vi om et globalt anliggende – hvilket skulle bevises gjennom FNs rettighetskonvensjon for funksjonshemmede, som siden 2006 har blitt signert av 153 parter. Funksjonshemning vil trolig bli et av de helt sentrale rettighets- og ressursrelaterte spørsmålene for det 21. århundre, ikke minst siden funksjonshemning så tett berører praktisk talt alle sider av samfunnslivet.

Paradoksalt nok er funksjonshemning både allestedsnærværende og ofte usynlig: Kan man gå i trapper, legger man ikke merke til om bygget har en rampe eller ikke. Kan man se bra, legger man ikke merke til om knappene i heisen har punktskrift eller ikke. Det er først når man selv er funksjonshemmet, eller kjenner noen som er det, at man endrer perspektiv. Men slik er det med tverrfaglige nøkkelområder – de snur opp-ned på tilvente vaner, og lar verden fremstå i et nytt lys. Slik fornyer forskningen seg.