Tidlig ultralyd – livskvalitet er mer enn en helsetilstand

> Tidlig ultralyd er en metode for å oppdage kromosomavvik på et tidlig tidspunkt i svangerskapet. I tillegg kan det også oppdage mer sjeldne sykdomstilstander hos fosteret.
> Forfatteren leste 119 norske blogginnlegg fra 2011-12. Alle innleggene omtalte innføring av tidlig ultralyd.
> En diskurs kan forklares som et fiskegarn der hver knute i garnet representerer et ord innenfor en forståelse av et fenomen. Et begrep har sannsynligvis flere diskurser. De ulike diskursene (fiskegarnene) gjør at man lett snakker forbi hverandre i en eventuell debatt.

Helsedirektoratet evaluerte bioteknologiloven i 2011, og samtidig ble et politisk forslag fremmet om å tilby alle gravide fosterdiagnostikk i form av tidlig ultralyd. Dette førte til bred offentlig debatt, med særlig fokus på at tidlig ultralyd i andre vestlige land førte til økning av abort av fostre med Downs syndrom.

Tre ulike forståelser

At fenomener forstås ulikt ut fra hvilken diskursiv praksis som benyttes, er et hovedpremiss i diskursanalysen. Tidlig ultralyd kan oppfattes som en gode, men også som uheldig, avhengig av forståelsen som legges til grunn. I den norske bloggdebatten skilte det seg ut tre tydelige diskursive praksiser:

  • Etisk
  • Medisinsk
  • Feministisk

Hver diskurs har sin egen oppfattelse av tidlig ultralyd, dens fordeler og dens ulemper.

Etisk diskurs

-tidlig ultralyd fører til sortering

I den etiske diskursen anses tidlig ultralyd som en «sorteringsprosedyre» fordi oppdagelse av kromosomavvik ofte fører til at fosteret aborteres. Sorteringen oppfattes enten som

  • Intendert, der hensikten er å minimere antall fødte barn med kromosomavvik. Dersom sorteringen oppfattes som intendert, gjøres i noen tilfeller sammenligninger med arvehygiene og eugenikk.

Eller

  • Utilsiktet, der sorteringen er en uunngåelig «bivirkning» av ultralyden.

Innen etisk diskurs er tidlig ultralyd et onde. Det argumenteres for at systematisk screening etter uhelbredelige sykdomstilstander hos fosteret strider mot ideen om at alle mennesker har samme iboende og ukrenkelige verdi.

Dersom tidlig ultralyd innføres i regi av staten, er dette i praksis et offentlig signal om at funksjonshemmede har lavere menneskeverd enn de funksjonsfriske. Sortering legitimeres av staten ved at tidlig ultralyd initieres og finansieres av det offentlige, til tross for at konsekvensene er kjent. Dette undergraver det verdisyn som samfunnet vårt er tuftet på – at alle mennesker har samme verdi. Slik forstås tidlig ultralyd som diskriminering av funksjonshemmede, en diskriminering som rammer selv det ufødte liv.

Medisinsk diskurs

-medisinen som premissleverandør for helse

I den medisinske diskursen fokuseres det hovedsakelig på tidlig ultralyd som en medisinsk prosedyre. Hvorvidt tidlig ultralyd anses som et gode, er avhengig av om den medisinske gevinsten er stor nok til å forsvare ressursbruken en innføring vil kreve.

Å oppdage kromosomavvik og andre medisinske tilstander anses som heldig, spesielt i de tilfeller der behandling er mulig. Videre påpekes det at tidlig ultralyd kan gi den gravide trygghet i svangerskapet, samt gir foreldrene tid til å forberede seg dersom fosteret får påvist funksjonshemming. Å kunne ta abort tidlig i svangerskapet vurderes også som gunstig fordi den gravide da slipper å gjennomgå en belastende senabort.

Det er likevel stor uenighet innad i medisinsk diskurs om disse gevinstene er reelle, og det vises ofte til Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten sin rapport som konkluderte med at de medisinske gevinstene er for mangelfulle til å anbefale en universell innføring av tidlig ultralyd.

Faget medisin er en viktig premissleverandør for hva vi anser som friskt/sykt og normalt/unormalt. Vår oppfattelse av helse og funksjon er med på å avgjøre om tidlig ultralyd anses som fordelaktig eller uheldig.

I bloggene ble fokuset rettet mot våre forventninger til helse. God helse er et krav – å være frisk har blitt vår viktigste målsetting. Når funksjonshemmede beskrives som «byrder», «særlig kostnadskrevende brukere» og «sterkt pleietrengende», understøttes forståelsen av funksjonshemming som en tilstand som aller helst bør unngås. Vi skaper en nulltoleranse for sykdom, og denne nulltoleransen medfører aksept for å abortere bort barn som ikke kan leve opp til våre standarder for god helse. Etter dette synet er innføring av tidlig ultralyd et ledd i en uheldig medisinsk trend.

Den såkalte nulltoleransen for sykdom påvirker også vårt syn på medisinsk teknologi. Når helse defineres som en stor verdi, overlates mye makt til helsevesenet. Vi har høy tillit til at teknologiske nyvinninger innen medisinen vil hjelpe oss å opprettholde og fremme helse, og en generell optimisme om at medisinsk utvikling kan føre til at stadig bedre helse oppnås. Denne teknologiske optimismen bidrar til å begrense avmaktsfølelsen som sykdom medfører. Konsekvensen av teknologisk optimisme er å anbefale en innføring av tidlig ultralyd.

Feministisk diskurs

-øker tidlig ultralyd kvinnens selvbestemmelse?

I den feministiske diskursen forstås tidlig ultralyd som en «kunnskapsprosedyre». Tidlig ultralyd oppfattes som et tiltak som gir kvinnen bedre kontroll over egen kropp og beskytter henne mot risiko. Tidlig ultralyd gir den gravide kunnskap om fosteret hun bærer. Denne kunnskapen kan brukes til forberedelse, slik at hun er i bedre stand til å ivareta barnet som kommer. Kunnskapen kan også brukes til å avslutte svangerskapet dersom hun mener at det er det mest riktige. Et offentlig tilbud om tidlig ultralyd sikrer at alle kvinner har tilgang til denne nødvendige informasjonen. Dermed forstås tidlig ultralyd som et redskap som bedrer kvinnens valgfrihet. Retten til tidlig ultralyd er således en kvinnesak.

Generell abortmotstand har liten plass i debatten om tidlig ultralyd. I alle tre diskursene er det bred enighet om retten til selvbestemt abort. Det er derimot uenighet om hvor omfattende retten bør være. I etisk diskurs skilles det tydelig mellom det selvbestemte (å velge om man ønsker et barn uavhengig av dets egenskaper) og det selektive (å velge om man ønsker et bestemt barn avhengig av dets egenskaper). I feministisk diskurs er ikke skillet like klart. Bør kvinnen ha rett til å velge abort uansett årsak? Er det en kvinnerett å abortere bort funksjonshemmede fostre? I etisk diskurs hevdes det at ikke alle abortgrunner er like akseptable. I feministisk diskurs råder det motsatte synet – ingen annen enn kvinnen selv har forutsetning for å avgjøre hva slags barn hun skal bære fram.

Spørsmålet om tidlig ultralyd introduserer likevel en rekke dilemmaer for den feministisk-diskursive forståelsen av fosterdiagnostikk. Ikke alle opplever det som et ubetinget gode å få tilgang på informasjon om fosteret på et så tidlig stadium i svangerskapet. Valget om abort som kvinnen stilles overfor dersom funksjonsnedsettelse påvises hos fosteret, beskrives av flere som «umulig». Det problematiseres også om valgfriheten, slik den benyttes som argument i feministisk diskurs, er reell. Sett i lys av samfunnets krav til god helse og funksjon, legges føringer på den gravide om å bære fram et frisk barn. Å takke nei til tidlig ultralyd eller å bære fram barn med en påvist funksjonsnedsettelse, kan være vanskeligere enn man intuitivt tror, fordi det bryter med et intenst krav om sunnhet. Konklusjonen er således at den enkeltes opplevelse av valgfrihet utfordres fordi sosiale normer er negative til sykdom og funksjonshemming.

Ved å utfordre sannheten om kvinnens suverenitet, bidrar spørsmålet om tidlig ultralyd til å nyansere abortdebatten. Tradisjonell abortdebatt omhandlet kvinnens rett til selvbestemmelse kontra fosterets rett til liv. Nå utvides abortdebatten til også å omfatte retten til ikke å velge abort. Flere kvinner som valgte å bære fram funksjonshemmede barn beskrev å ha blitt utsatt for et massivt abortpress. Videre beskrev de represalier de møter fordi deres barn anses som byrder av helsevesenet og samfunnet for øvrig. Dette synliggjør hvordan reell valgfrihet i abortspørsmål først er oppnådd når det å ikke abortere funksjonshemmede barn aksepteres fullt ut. Tas dette til etterretning, bør tidlig ultralyd først innføres når funksjonshemmede har en så høy sosial status at abort ikke lenger anses som «eneste utvei».

Kan diskursene informere folkehelsefaget?

Helsa vår påvirkes av våre individuelle valg, men også av den komplekse sosioøkonomiske og politiske virkeligheten vi lever i. Helse handler ikke bare om hvilke genetiske forutsetninger man er født med og hvor godt den enkelte ivaretar sin helse. Helse handler også om hvordan samfunnet legger til rette for god helse gjennom politisk styring og kulturelle og sosiale normer. Dette er et strukturelt perspektiv på helse, der bedring av helse anses som et politisk og sosialt anliggende. Det er i dette feltet folkehelsefaget i stor grad opererer.

En universell innføring av tidlig ultralyd er et strukturelt tiltak med forgreininger inn i folkehelsefaget. Debatten om tidlig ultralyd synliggjør en rekke dilemmaer og utfordringer, og viser flere etiske vurderinger aktører innen folkehelse må gjøre i utøvelsen av faget.

Mer enn noe annet viser debatten om tidlig ultralyd at aktørene innen folkehelse må vise ydmykhet for at helse ikke er den eneste verdi. Menneskeverd måles ikke etter hvor funksjonsfriske vi er. Folkehelsefaget har etter mitt syn et ansvar for å utfordre synet på at mennesker kan vurderes utfra sin helsetilstand. Der medisinen er opptatt av diagnoser, bør folkehelsen være opptatt av livskvalitet, og jobbe mot en forståelse for at det ikke automatisk kan settes likhetstegn mellom disse to. Dermed bør aktørene innen folkehelse også være seg bevisst hvordan språket benyttes, og unngå en type språkbruk som konstruerer funksjonshemmede som belastninger for samfunnet.

Det er et mål i velferdsstaten at befolkningen har så god helse som mulig. God helse er ikke bare en individuell verdi, det er også et kollektivt gode. Helsevesenet og folkehelseaktører utøver praktisk politikk på vegne av velferdsstaten. Debatten om tidlig ultralyd viser at folkehelsefaget må ta stilling til om utvidet bruk av fosterdiagnostikk representerer en etisk grense for hva de er villig til å benytte for å bedre befolkningens helse. En uforbeholden optimisme på teknologiens og medisinens vegne kan føre til at etiske implikasjoner av bruken ikke blir vurdert. Kritisk distanse bør være en aktiv del av folkehelsefaget, slik at tiltak som benyttes for å bedre befolkningens helse er godt fundert og har bred aksept i befolkningen.

 

  • Anne Aaby

    Interessant tilgrensende samtale:

    Hvordan ta livet av polarisering? spør jurist Trude Trønnes-Christensen http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/Hvordan-ta-livet-av-en-polarisering-7423320.html#.UsxNI_aoDBM

    => Følelsesladde prinsipper svarer Heidi Nordby Lunde og viser også til samtalen der Trønnes-Christensen og Lunde gjennom samtale kom nærmere nyansering og innsikt:http://vampus.blogspot.no/2014/01/flelsesladde-prinsipper.html

  • Wheel4future

    Mye bra her, som bidrar til å rydde litt i debatten. Savner presisjon på og erkjennelse av at det ikke er likhetstegn mellom helse og funksjonsnivå heller. Man kan ha utmerket helse også med (i omverdenens blikk) betydelig redusert funksjonsnivå. Og omvendt. Helsetilstanden hos funksjonshemmede er vel – som hos de fleste mennesker – påvirket av hvor mye livsbelastninger man har, levekårene, graden av sosial tilhørighet osv. Det er helsefarlig å leve som utstøtt, fattig og med for lite “brød og sirkus” i livet, uavhengig av funksjonsevnen… Problemet er bare at husstander med en eller flere funksjonshemmede oftere tilhører de som skårer lavt på levekårsindikatorer osv. Årsaken ligger sjelden i den enkeltes kropp og funksjon, men i ustøting, diskriminering, små og store krenkelser osv. Som en som lever i beste velgående etter over 40 år med tilstander som i Norge er bortvalgsverdige opp til uke 23 i svangerskapet, pleier jeg å si at den største trusselen mot min livskvalitet er at andre stiller spørsmål ved den.

  • Salvelinus_alpinus

    En ting jeg savner her, som er det jeg har sett mest av i denne debatten er argumentet om at de som har dårlig råd ikke benytter seg av tidlig ultralyd. Og det har du egentlig ikke nevnt her såvidt jeg kan se?