Syk identitet

En traumatisk livsendring, som for eksempel kronisk og alvorlig sykdom, presser fram store endringer i et menneskes identitet. Alvorlig sykdom er en svært vanskelig opplevelse for den som blir rammet.

Særlig mennesker som rammes av sykdom som ikke lar seg forklare medisinsk, får utfordringer knyttet til identitet. For å kunne si noe om hvordan identiteten blir påvirket av slike livsendringer, undersøkte jeg identitetsopplevelse hos pasienter med sykdommen ME, eller kronisk utmattelsessyndrom som den også kalles. De funnene jeg har gjort kan relateres til andre store livsendringer hos mennesker, som ulykker, funksjonshemning eller samlivsbrudd. Uansett årsak kan virkningen av slike store livsendringer være alvorlig og påvirke personens opplevelse av selvet..

Hva er ME?

En god beskrivelse av sykdommen ME er at den ikke er dødelig, men likevel stjeler den livet til den som blir rammet. ME er en mystisk sykdom og ingen har klart å finne noen forklaring på hva som utløser sykdommen. Både mellom forskere, leger og pasientene selv er det uenighet om hva ME egentlig er. Det mest grunnleggende stridsspørsmålet er om ME er en psykisk eller en somatisk sykdom.

Det som først og fremst kjennetegner ME er leddsmerter og konstant utmattelsesfølelse, men det følger også en rekke andre plager med sykdommen. Den utmattelsesfølelsen som ME-syke opplever kan ikke sammenliknes med vanlig tretthet eller slitenheten man føler hvis man har gått en lang tur, eller hatt en hektisk uke på jobb. Den utmattelsen ME-syke føler, er noe helt annet.

Siden det ikke finnes noen prøver som kan bekrefte eller avkrefte at man har ME, må man først utelukke sykdommer med liknende symptomer før man kan sette en ME-diagnose. Behandling som gjør ME-pasienter helt friske vet man lite om, og også dette er det stor uenighet om både leger mellom, innad i pasientgruppene og ikke minst mellom lege og pasient.

Syk, frisk eller noe imellom?

Vi mennesker forholder oss til andre ved hjelp av kategorier som forteller noe om hva og hvem de er. De to viktige kategoriene i mine analyser er «syk» og «frisk», det finnes ingen kategori i tillegg til disse. Det man forventer når man blir syk og går til legen med sine plager, er at man får behandling og blir frisk. De sykdommene man ikke klarer å forklare medisinsk, og som heller ikke lar seg kurere, utfordrer kategorisystemet vårt. Dette er vanskelig både for leger, pasienter og samfunnet rundt.

Problematisk skille mellom kropp og sjel

Mine analyser tydet på at en stor del av problemet med slike uforklarlige sykdommer er det skillet som ofte settes mellom kropp og sjel i det vestlige samfunnet. Selv om både leger og pasienter i dag stort sett er enig om at det ikke går an å skille mellom psyke og soma, fungerer det helt annerledes i praksis. Når man ikke finner en somatisk årsak for pasientens plager, tar man i bruk psykiatriske forklaringsmodeller. Man har ingen medisinske forklaringsmodeller som forklarer sykdom som både psykisk, sosialt og somatisk samtidig. Dette er bakgrunnen for den uløselige diskusjonen om ME har et fysisk eller psykisk utgangspunkt.

Etnografiske undersøkelser i cyberspace

Metoden jeg brukte for undersøkelsene mine var en alternativ form for deltagende observasjon. Etter tips fra en av de jeg var i kontakt med, valgte jeg å bruke et frittstående internettforum for ME-syke, og flere personlige blogger skrevet av ME-syke som grunnlag for analysene mine. Dette viste seg å være svært effektivt for innsamling av data. Temaene som ble tatt opp på forumet og i bloggene ga meg også en pekepinn om hva kronisk syke mennesker er spesielt opptatt av.

Det individuelle selvet

I Vesten er alle vant til å tenke på seg selv som et eget individ som ingen andre skal bestemme over. Vi har individuelle rettigheter, en egen identitet og gjør egne valg. Denne forståelsen av selvet er spesiell for den vestlige tenkemåten, og skiller seg fra måten de fleste andre i verden tenker. I deler av verden utenfor Vesten kan man for eksempel se en person som en del av en slektslinje, eller som en som eksisterer kun i sammenheng med sosialt bestemte roller. I disse samfunnene handler ikke en person bare på vegne av seg selv, men på vegne av hele slekten sin.

Hva er det som gir oss identitet?

Vår personlige identitet er heller ikke noe vi er født med. Størstedelen av vår identitet er noe vi opparbeider oss gjennom livet. Kjønn og alder sier noe viktig om vår identitet, og er et aspekt ved identiteten som vi ikke har kontroll over. Andre elementer som sier noe om identitet, er ting som utdanning, jobb, bosted, inntekt og klesstil. Dette er noe man opparbeider seg over tid, og noe man selv kan påvirke og endre. Den kjente sosiologen Pierre Bourdieu kaller dette for kulturell kapital. Den kapitalen vi har opparbeidet oss sier både noe til oss selv og til andre om hvem vi er, og det er viktig for oss at vi klarer å beholde denne kapitalen. For en som er kronisk og alvorlig syk vil sykdommen ofte føre til at man mister opparbeidet kapital.

Identitet påvirkes av langvarig sykdom

Mange som blir kronisk syke klarer ikke å beholde jobben sin eller delta i samfunnslivet forøvrig. Noen klarer aldri å komme inn i arbeidslivet, fullføre grunnleggende skolegang eller å ta utdanning.

Den som ikke klarer å være i jobb, mister en svært viktig sosial arena for å opprettholde identitet. Når man ikke lenger klarer å delta i viktige sosiale nettverk som for eksempel arbeidsplassen, mister man mye av det man har til felles med sine venner. Som alvorlig syk klarer man ikke å holde følge med det livet vennene lever på andre områder heller, hverken aktivitetsnivået eller farten de har. Det kan bli sårt og vanskelig å være vitne til at andre så lett klarer å gjøre alle de tingene en selv sliter med å gjennomføre. For mange medfører dette at de trekker seg gradvis unna andre, og isolerer seg mer og mer. Mange kutter ut venner fordi de ikke har overskudd til dem.

Venner og kjente på sin side opplever også at de syke trekker seg unna, og tolker dette som mangel på interesse.

Et verdifullt liv

Trangen til å samle kulturell kapital er grunnleggende. Mange er opptatt av å oppnå flest mulig av de kulturelt skapte elementene som viser både for oss selv og for de rundt oss hvilken plass vi har på den sosiale rangstigen i samfunnet. Når noen blir alvorlig syk, vil denne kapitalen stå i fare. Det er en vanskelig prosess, for sammen med den posisjonen man har i samfunnet, mister man også mye av sin identitet. Tap av identitet kan føles som en personlig tragedie .

Å opprettholde fasaden

Det moderne samfunnet legger føringer for hva det vil si å være normal, og setter krav og forventninger til hvordan vi skal framstå. Her spiller media en stor rolle. Det er viktig at kroppen fungerer tilfredsstillende for at man skal bli sett på som et normalt menneske. Samfunnet forventer at man skal bidra på et høyt nivå. Derfor bør man framstå som frisk for å unngå merkelapper som udugelig, lat eller verdiløs.

Mange som er rammet av sykdom vil gå langt for å skjule sykdommen sin, og på den måten beholde sin plass i den friske verden i hvert fall for en stund. De som er så syke at de ikke klarer å leve opp til samfunnets forventninger, lærer seg å prioritere slik at de gjør det som er mest viktig. Andre strategier syke kan bruke for å kamuflere sykdommen sin, kan være å påta seg minst mulig ekstraoppgaver, eller å gå over i en mindre krevende stilling.

Å komme videre

Det er ydmykende å ikke klare å gjøre det mange andre klarer og det er frustrerende å oppleve mangel på forståelse fra venner og familie som ikke klarer å sette seg inn i hvordan en har det, og som stadig kommer med velmente råd eller ubetenksomme kommentarer.

Kronisk syke mennesker, kanskje særlig de som har en ubestemmelig sykdom som ME, vil ofte finne det verdifullt å ha kontakt med andre mennesker med samme sykdom som dem selv. Her møter de forståelse for sine plager, får råd og tips om tiltak for å få en bedre hverdag, og får selskap av andre som er i samme situasjon og som forstår hvordan en selv har det. Man er i samme båt – et stykke utenfor samfunnet forøvrig.

  • Trude Schei

    Det er trist at Sissel Johansen ikke har satt seg bedre inn i hva ME er.
    Det er korrekt at det foregår en diskusjon om både navn på og årsak til sykdommen. Både kronisk utmattelsessyndrom og ME brukes, blant pasienter og pasientforeningene fortrekkes begrepet ME, som har vært definert som en somatisk, nevrologisk sykdom siden 1969, og har vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3
    Striden ligger i at enkelte psykiatriske/ medisinske miljøer side 80-tallet har forsøkt å utvide diagnosen til å omfatte en større gruppe pasienter under navnet CFS eller kronisk utmattelsessyndrom.
    Det er ikke korrekt at det ikke foreligger objektive funn ved ME, bare at det ikke foreligger enkle tester som kan brukes til å påvise sykdommen. Bl.a. ha forskere ved Pacific Fatigue lab påvist objektive, unormale reaksjoner på fysisk anstrengelse.
    Diskusjonen om ME er psykisk eller fysisk er ikke uløselig – ME som definert av WHO ER en somatisk sykdom, og det foreligger objektive funn.
    I fjor sommer kom det nye diagnosekriterier, der anstrengelsesutløst symptomforverring er hovedkriteriet, i tillegg til en rekke andre kriterier av nevrologisk, immunlogisk og kognitiv karakter. Leddsmerter er bare en liten del av sykdomsbildet. Utmattelse er der som en konsekvens av den store trettbarheten.
    For så vidt er det bra at noen ser på kronisk sykdom og identitet, men jeg lurer på om det ville være bedre å vite litt mer om den gruppen man studerer?

  • Trude Schei

    Om forvirringen rund navn og daignose: http://debortgjemte.com/2012/10/21/diagnoseforvirringen/

  • Randi

    Man kan virkelig lure på om denne personen vet hva hun har skrevet om i det hele tatt.

    Til alle dere som har trykket liker på denne saken: les denne linken å se hvordan vi ME pasienter har det i virkeligheten. Ikke bare er sykdommen klart definert, men den viser også til 5000 vitenskapelige studier som underbygger påstanden om at det er en somatisk sykdom
    http://www.meactionuk.org.uk/me_cfs_is_not_a_somatisation_disorder.htm

    I tillegg er det vært å merke seg at ME også er en dødelig sykdom: http://www.hfme.org/medeaths.htm

    Og for dere som fortsatt tviler: http://magiske.wordpress.com/2010/02/14/magical-medicine-how-to-make-a-disease-disappear/

    Linken til det 400 sider dokumentet «magical medicine: how to make a disease disapear» finner du nederst på siden.

  • Sissel Johansen

    Til Trude

    Hei og takk for innspill. Det du sier er riktig og viktig. Det er greit å få belyst at ME er mer komplisert enn det jeg har mulighet til å gå inn på her. Jeg vet at ME versus CFS diskuteres, og har skrevet mer om det i oppgaven. Jeg også kommet inn på pågående forskningsprosjekter, bl.a. kreftmedisin-prosjektet og borrelia-prosjektet, men jeg kan ikke gå inn på den diskusjonen her på den korte plassen jeg har tilgjengelig.

    Jeg har ikke skrevet om sykdommen ME, men har tatt utgangspunkt i pasienter som har den sykdommen for å skrive noe om erfaringer med å leve med sykdom. Det er derfor ikke min oppgave å forklare i detalj hva ME er og ikke er. Det som er viktig for meg å påpeke at uansett hva som er utgangspunkt for ME-sykdommen, er konsekvensene store.

    I innlegget i denne bloggen må jeg sette fokus på noe av diskusjonen omkring ME, og her kommer dette med at ME er en sykdom som er vanskelig å forklare medisinsk inn. Det er lett at leger, når de ikke klarer å påvise sykdom med enkle prøver, begynner å lete etter psykiske forklaringsmodeller. Og jeg mener fortsatt at diskusjonen om psykisk eller fysisk i praksis er uløselig, når praksis forstatt er at enkelte leger kaller ME for en «ukebladsdiagnose», eller forholder seg til den som depresjon. Og at mange pasienter føler at de ikke når igjennom til legen sin, og føler at de ikke blir tatt på alvor.

    Jeg håper den delen av mitt innlegg, som er det jeg egentlig ønsker å sette fokus på, er noe mennesker med kronisk og alvorlig sykdom kjenner seg igjen i.

  • Sissel Johansen

    Hei Randi!

    Jeg ser hva du skriver – takk for interessen du viser. Som du vil se av svaret mitt over, er det ikke opplysningsarbeid om ME jeg først og fremst driver med, jeg har forsket på sykdomsopplevelse. Som du også vil se, er et av problemene jeg beskriver nettopp det at ME ikke av alle leger blir oppfattet som somatisk sykdom.

  • Randi Jul

    Slutter meg til de andre kommentarene her.!
    Dette holder ikke mål.
    Her er mange antagelser, misforståelser og feiltolkninger.
    Har forøvrig ikke noen sans for ” forskning” som skjer via observasjon/spionasje på diverse me-forum og blogger, der
    de fleste bidragsyterne er intetanende om at de er med i en studie!
    Du sier at temaene på forumet ga deg en pekepinn om hva kroniske syke er spesielt opptatte av.
    Hva med alle andre, som sjelden eller aldri er på nettet? Og mon tro hvorfor?
    Nei, dette blir for lite seriøst.

  • Berit Myhre

    Tusen takk for et veldig interessant innlegg, Sissel Johansen! Det er godt innlegget skaper engasjement.

    Til dere som har kommentert: Dette er en akademisk blogg og vi er opptatt av at også kommentarfeltet er faglig orientert, saklig og høflig.

    Temaet som belyses her er sykdomsopplevelse.

    Kommentaren fra Trude var nyttig og relevant i forbindelse med andre avsnitt “Hva er ME?” Vi takker også for den. Men så har det kommet inn et par kommentarer som benytter seg av Caps Lock og videre: kritikk uten grunnlag i teksten. Dette vil ikke bli akseptert. Disse vil bli slettet i fremtiden, og kommentarforfatter vil få en mail hvor vi forklarer hva som må forbedres dersom kommentaren skal publiseres på Masterbloggen.

  • Sissel Johansen

    Hei Randi Jul

    Som nevnt over har jeg altså ikke skrevet om ME som sykdom, men om hvordan det er å leve som kronisk og alvorlig syk. Dersom jeg hadde konsentrert min oppgave om definisjonen på ME, ville innlegget mitt sett helt annerledes ut.

    Antropologiens hovedmetode for forskning er deltagende observasjon. Jeg ønsket i utgangspunktet å delta sammen med ME-syke i deres hverdagsliv, men av forskjellige årsaker var ikke det praktisk mulig. En ting er at ME-syke ikke opererer som en samlet gruppe som man kan delta i. Det ME-syke har felles er sykdommen sin, ikke skole, arbeidsplass, bosted eller andre samlingsplasser der det er naturlig å gjøre feltarbeid. I tillegg gjorde sykdommens art sitt til at det ble vanskelig for de jeg var i kontakt med å forholde seg til den type langvarig kontakt jeg måtte å ha for at feltarbeidet skulle bli vellykket. Det som ville være mest aktuelt for de informantene jeg hadde skaffet meg ville gi mine undersøkeler preg av intervjuer, noe som ikke ville gi et riktig og bredt bilde av hvordan kronisk og alvorlig syke har det i hverdagen sin. Jeg var i kontakt med flere ME-pasienter før jeg bestemte meg for å gjøre feltarbeid på nett, og faktisk var det en av disse som tipset meg om ME-forum og en del blogger, og anbefalte at jeg sjekket ut dem.

    Ved å gjøre feltarbeid på Internett fikk jeg mye mer informasjon enn hvis jeg bare hadde hatt kontakt med en begrenset gruppe mennesker i virkeligheten. Jeg fikk informasjon fra både kvinner og menn, mennesker i forskjellige aldre, fra ulike deler av landet, med forskjellig grad av alvorlighet i sykdommen sin, og på forskjellig stadium i forhold til å ha fått diagnose eller ikke. Jeg vil derfor mene at jeg fikk et bredere bilde av hvordan alvorlig syke mennesker har det i sin sykdomshverdag ved å gjøre feltarbeid på Internett enn hvis jeg hadde gjort det på en annen måte. Det er klart at det også er en del mennesker som ikke bruker internett, men med den store gruppen som er på nett mener jeg at de kan representerer helheten på en mye bedre måte enn noen få informanter som jeg kunne møte og intervjue ansikt til ansikt.

  • Aleksander Bern

    Hei Sissel.
    Jeg syns dette er en veldig spennende vinkling du har her. Veldig interessant å se hvordan du tilpasser metoden til de svært spesielle utfordringene du møter i arbeidet. At noe ikke lett kan undersøkes betyr ikke at man ikke må gjøre det beste ut av de kildene man kan finne og det virker som om du får mye ut av disse kildene.

    Men jeg lurer på hva du tenker i forhold til det forskningsetiske ved denne måten å samle inn data på. Normalt skal vel også deltakende observasjon være basert på et informert samtykke? Har du gjort deg noen tanker rundt dette knyttet til hvordan du presenterte deg selv på dette forumet.

    også et teoretisk spørsmål…
    Jeg syns også koblingen mellom Bourdieus begrep om kulturell kapital og identitet er interessant, men vil ikke økonomisk kapital og sosial kapital og eventuelle feltspesifikke kapitalformer også ha en betydelig påvirkning på identitet? Hvilken forståelse av kulturell kapital er det du legger til grunn?
    Vanlig (eller mye brukt i alle fall) definisjon handler om i hvilken grad et individ behersker den dominante kulturen, altså den kulturen som har legitimitet i de høyere samfunnslag. Denne tradisjonelle definisjonen får jeg ikke helt til å stemme med påstanden om at “Trangen til å samle kulturell kapital er grunnleggende”.

  • Sissel Johansen

    Hei, og takk for et spennende innspill!

    Internett er en integrert del av dagens samfunn både lokalt og globalt, og vi bruker mye av livet på internett. Nesten alle husholdninger i Norge har i dag internett-tilkobling, og over 80% av den Norske befolkningen bruker internett hver dag eller nesten hver dag. Internett er like mye en del av kulturen vår som radio, TV, musikk og teater. Det vil derfor vil det være naturlig at noen gjør sine undersøkelser på internett, noe jeg ikke er alene om. Mens jeg jobbet med oppgaven fant jeg blant annet ett studium der undersøkelsene var gjort på datingnettsider for homosexuelle, i tillegg til flere andre nettstudier. Det er også viktig å påpeke at det finnes miljøer det blir veldig vanskelig å kartlegge riktig dersom man ikke tar i bruk internett, blant annet online nettspillmiljøer og internettbaserte pedofile nettverk. Derfor mener jeg at internett er en like viktig arena for å samle informasjon som samfunnet ellers er.

    Hvordan jeg har forholdt meg til de forskningsetiske retningslinjene er et svært viktig spørsmål, og det er klart at det å trenge inn i et menneskes mest private sfære krever at man har stor respekt for dem man samler inn data om, og at man viser aktsomhet for hvordan informasjonen blir brukt.
    I følge de forskningsetiske retningslinjeene kan, som hovedregel, den informasjonen som legges ut offentlig på nett brukes i forskning. Man kan fritt bruke informasjon fra åpne fora uten å innhente informert samtykke. Dersom forumet er lukket sier retningslinjene at forskeren bør innhente informert samtykke, og gi seg til kjenne. Dette er strengere etter i hvilken grad forumet er lukket. Forumet jeg brukte hadde en åpen del, og en mer lukket del som man hadde tilgang til dersom man var registrert på forumet. Jeg registrerte meg på forumet, laget en presentasjonstråd der jeg presenterte meg med fullt navn og fortalte hva jeg gjorde på forumet og spurte om det var greit at jeg var der. Alle de som svarte i den tråden var positiv til min tilstedeværelse på forumet, og en del ga meg tips til enda flere blogger jeg kunne lese. Ut oer dette var jeg ikke deltakende i diskusjoner på forumet. Jeg var ikke alene om å bruke forumet som en informasjonskilde. Det var flere på dette forumet som jobbet faglig med ME, blant annet et par sykepleierstudenter.
    Anonymisering er viktig. Selv om de fleste nick anonymiserer personen som står bak det, anonymiserte jeg alle nickene ytterligere. Og jeg gjenga ikke informasjon som ikke var relevant for oppgaven min.

    Når det gjelder Bourdieus former for kapital henger alle kapitalformene sammen og påvirker hverandre, og selvfølgelig vil mennesker som er syk over tid tape både kulturell sosial og økonomisk kapital. Det er også sånn at kapitalformene som er opparbeidet i ett felt ikke nødvendigvis har like stor verdi i et annet felt, så feltspesifikke kapitalformer vil også ha mye å si for identitetsfølelse. Her ser jeg at jeg har vært alt for unøyaktig, og det var bra at du påpekte det.

    Antropologien ser jo ikke på kultur som noen ensartet, men noe som er bygd opp av mange forskjellige sosiale systemer. Et menneske er medlem av mange slike sosiale systemer samtidig. Hvis man ser for seg disse forskjellige sosiale systemene et menneske opererer i (mikrokulturer kan man kanskje si), vil den «dominante klassen» og den «dominerende kulturen» være forskjellig fra system til system, Den kapitalen man har opparbeid seg i en slikt system vil derfor kanskje ikke være relevant i et annet. For hver gang man entrer et nytt sosialt system, vil man måtte kartlegge hva som er relavant kapital i det spesifikke systemet, og tilegne seg det for å få innpass der. Det er derfor jeg sier at kapital er noe man hele tiden må samle slik at man behersker ethvert system man opererer i.

  • Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det Sissel skriver i sin artikkel her. Nå har jeg ikke fått diagnosen ME så jeg kan ikke lese teksten gjennom ME-briller, slik jeg ser at to andre kommentatorer her tydeligvis gjør. På meg virker det som om disse ME-damene skyter seg selv i foten ved å kritisere deg. Burde man ikke heller være lettet over at noen gidder å sette søkelyset på hvordan deres hverdag egentlig er?
    Har i den seneste tida kommet over noen avisartikler om folk med ME, og det de beskriver samsvarer med det som kommer fram i denne teksten.

    Selv er jeg akkurat i en slik situasjon som her forskes på: Hva som skjer med mennesket når man blir syk, og hvor fagfolka river seg i håret for å komme fram til den mest riktige diagnosen.

    Man er syk, men blir ikke tatt på alvor ute i samfunnet, knapt av seg selv, så lenge en diagnose uteblir. Dessverre har ikke alle diagnoser den samme statusen ute i samfunnet, noe vi merker når vi møter bekjente kun de dagene vi har energi til det. For folk flest er det ikke noe midt i mellom. Enten er du syk, og med det i betydninga sengeliggende, eller så er du frisk.

    Min mening er at det er viktig at livssituasjonen til folk som faller mellom de to stolene: soma og psyke, også blir tatt på alvor og forsket på, så all honnør til Sissel som har tatt tak i dette. Det er viktig at vår situasjon blir belyst, og at de som skal hjelpe oss skjønner hva vi går igjennom; om det er ME eller andre lavstatussykdommer som gjør oss uføre.

  • Pingback: Verdt å lese « Sub Persona()

  • Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det Sissel skriver i sin artikkel her. Nå har jeg ikke fått diagnosen ME så jeg kan ikke lese teksten gjennom ME-briller, slik jeg ser at to andre kommentatorer her tydeligvis gjør. På meg virker det som om Randi Jul og Trude Schei skyter seg selv i foten ved å kritisere deg. Burde man ikke heller være lettet over at noen gidder å sette søkelyset på hvordan deres hverdag egentlig er?

    Har i den seneste tida kommet over noen avisartikler om folk med ME, og det de beskriver samsvarer med det som kommer fram i denne teksten.

    Lenker til et par nettesteder som tar for seg ME og det å leve med sykdommen:
    *Artikkel som sto i Drammens tidene november 2011: http://www.me-nyheter.info/wp-content/uploads/2011/11/Drammenstidende-19.11.11.pdf
    *Artikkel som sto i Aftenposten i oktober i år: http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/En-diagnose—flere-sykdommer-7013039.html
    *Blogginnlegg fra BlueGirl: http://bluegirl2.wordpress.com/2009/07/05/historien-om-thomas/

    Selv er jeg akkurat i en slik situasjon som her forskes på: Hva som skjer med mennesket når man blir syk, og hvor fagfolka river seg i håret for å komme fram til den mest riktige diagnosen.

    Man er syk, men blir ikke tatt på alvor ute i samfunnet, knapt av seg selv, så lenge en diagnose uteblir. Dessverre har ikke alle diagnoser den samme statusen ute i samfunnet, noe vi merker når vi møter bekjente kun de dagene vi har energi til det. For folk flest er det ikke noe midt i mellom. Enten er du syk, og med det i betydninga sengeliggende, eller så er du frisk.

    Min mening er at det er viktig at livssituasjonen til folk som faller mellom de to stolene: soma og psyke, også blir tatt på alvor og forsket på, så all honnør til Sissel som har tatt tak i dette. Det er viktig at vår situasjon blir belyst, og at de som skal hjelpe oss skjønner hva vi går igjennom; om det er ME eller andre lavstatussykdommer som gjør oss uføre.